Текущее время: 23 окт 2019 21:26




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 25 фев 2013 15:24 
Постоянный посетитель
Постоянный посетитель
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 09:57
Сообщений: 1534
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 72 раз.

Пункты репутации: 35
http://vk.com/mariupol0629

У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:

Синдром «Смита-Лемли-Опитца

ТИМОШЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! РЕДЧАЙШИЙ СИНДРОМ СЛО НЕ УМЕЮТ ЛЕЧИТЬ НА УКРАИНЕ! ОПЕРАЦИЮ ДОЛЖНЫ БЫЛИ СДЕЛАТЬ 2 ГОДА НАЗАД! 8025 ЕВРО К СБОРУ! СРОЧНО!!!

СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!СОС!!!
Протяните руку Тимоше! У ребенка уникальное заболевание, лечить которое у нас не умеют!!!!
Ему 4 года, а вес всего 7 кг !!!! Поможем крохе!!!!

Малыш страдает синдромом «Смита-Лемли-Опитца». Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Помимо этого, у него еще ряд патологий, которые срочно нуждаются в хирургическом вмешательстве. Основные и срочные - расщелина мягкого неба и птозис (неправильное положение века).

Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии. А Тимоша и улыбается и смеется, и стоит с поддержкой, и может играть с братиком, правда только лежа на диване. Ребенок не безнадежен! Ему так нужна помощь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Основная операция по исправлению расщелины мягкого неба заграницей проводится при рождении или в течение первых лет жизни. В Москве отказались браться за ребенка с таким маленьким весом. Немецкий специалист по синдрому СЛО - профессор Монике согласился принять Тимошу на обе операции и на лечение!!!
Будет также проведена консультация и подобрана диета!!! Очень много времени потеряно... Но теперь малыш получит возможность набрать вес и избавится от постянных рвот, причиняемых ему дырой в небе. С набором веса, наконец то, появится шанс на самостоятельное передвижение и социальную адаптацию. Одновременно с ликвидацией расщелины в ротике, Тимоше сделаю коррекцию века, чтобы глаз не ослеп, постоянно находясь в темноте. Сейчас мама приклеивает Тимоше веко пластырем, чтобы малыш мог хотя бы видеть.

Он маленький, ему плохо, наши врачи отказались ему помочь - его диагноз единственный на всю Украину!
Он один, а нас так много! Сумма к сбору 9250 евро!
Сюда входит и счет на 2 операции и реаблитация, и консультация и дополнительные расходы!

Создана группа Вконтакте http://vk.com/tima_unikalen
Изображение
СБЕРБАНК РОССИИ:
БИК044525225
К/с301018104 0000 0000 225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН770708 3893
ОКПО 00032537
КПП775003007
ОКВЭД65.12
ОКАТО452935 54000
ОГРН102770013 2195
р/с для зачисления 303018102380060 03825
л/с №42307.810.9.3825.5809777/48
Внутреннее структурное подразделение № 9038/0174
Люблинское отделение, 113191, Москва, ул.Б.Тульская, 2
Нечаева Оксана Анатольевна
( Наш волонтер в Москве )


Приват Банк

Номер рахунку : 29244825509100
МФО : 305299
ЄДРПОУ : 14360570
№ картки : 4405 8858 2226 6588
Розсоха Ольга Миколаївна

Райффайзен банк АВАЛЬ


•Доллар:
Beneficiary(получатель) :
Acc. No 1058 /262081811761
ROZSOKHAANATOLII IVANOVYCH (Ф.И.О. клиента)
Bank of Beneficiary :
Open Joint Stock Company
RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank :
Corr. acc. № 2000193004429
Wachovia Bank, New York, NY S.W.I.F.T. code: PNBPUS3NNYC

==== ====
•Евро:
Beneficiary(получатель) :
Acc.No 1058 /262051811762,
ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH (Ф.И.О. клиента)
Bank of Beneficiary :
Open Joint Stock Company
RAIFFEISENBANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank :
Corr.acc. № 5502 2305
Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,
Vienna
S.W.I.F.T.code :RZBA AT WW


WebMoney
гривны - U146363541660
рубли - R339041255207
евро - E335463865059
доллары - Z121715281002

ЯНДЕКС-КОШЕЛЁК
41001376646653


Номер "Мегафон"
79215561862


PAYPAL
dobrorebenky@hotmail.com

указывайте пожалуйста имя или фамилию Тимоши

Киви кошелек

7 921 630 7549


Последний раз редактировалось Amrita-Helen 10 авг 2013 11:49, всего редактировалось 3 раз(а).

Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - один малыш в Украине с таким диагнозом
Новое сообщениеДобавлено: 25 фев 2013 15:25 
Постоянный посетитель
Постоянный посетитель
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 09:57
Сообщений: 1534
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 72 раз.

Пункты репутации: 35
СРОЧНО! ДО 25 ФЕВРАЛЯ!!!!
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха -один с таким диагнозом сбор до 25 феврал
Новое сообщениеДобавлено: 25 фев 2013 16:19 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Только вчера подумала что у нас нет темки про Тимошу - слежу за темкой на Киде. Перевела немножечко :Rose:
Очень надеюсь что успеем закрыть сбор - ведь осталось совсем чуть-чуть :Rose:
Amrita-Helen
у нас девочки отзывчивые, но стесняются писать о том что помогли :oops: будто написав сумму ты "хвастаешься" своей благотворительностью :(

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас



За это сообщение автора nadine поблагодарил: Mamochka
Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха -один с таким диагнозом сбор до 25 феврал
Новое сообщениеДобавлено: 25 фев 2013 16:59 
Постоянный посетитель
Постоянный посетитель
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 09:57
Сообщений: 1534
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 72 раз.

Пункты репутации: 35
nadine спасибо вам большое! очень хочется, чтобы мальчишка успел на операцию.


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха -один с таким диагнозом сбор до 25 феврал
Новое сообщениеДобавлено: 01 мар 2013 14:12 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
nadine писал(а):
у нас девочки отзывчивые, но стесняются писать о том что помогли будто написав сумму ты "хвастаешься" своей благотворительностью

это правильно, писать об этом, и это совсем не хвастовство. Когда ты отписываешься о пожертвовании, происходит цепная реакция, и люди тоже помогают.

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха -один с таким диагнозом сбор до 25 феврал
Новое сообщениеДобавлено: 01 мар 2013 16:04 
Постоянный посетитель
Постоянный посетитель
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 09:57
Сообщений: 1534
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 72 раз.

Пункты репутации: 35
спасибо всем! удалось вовремя собрать на операцию.


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 10 авг 2013 11:51 
Постоянный посетитель
Постоянный посетитель
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 09:57
Сообщений: 1534
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 72 раз.

Пункты репутации: 35
http://vk.com/tima_unikalen

Цитата:
Дорогие друзья! Любимая группа!

Спешу сообщить, что вчера мы встречались с немцами и отдали долг. Поскольку всей суммы 1 270 евро нам не удалось собрать, а только 956 евро, нам пришлось отдать и деньги, которые были отложены ранее на курс массажа (3 000 грн.) и еще доложить . Поэтому очень Вас прошу не оставлять нас и продолжать помогать кто чем может!!!
Нам очень важно сейчас пройти полный курс реабилитации, набрать потерянный вес и, по возможности, набрать еще. А так же : пройти курс массажа, курс дельфинотерапии и укрепить иммунитет, т.е. - свозить Тимошу на море. После моря в прошлом году он намного меньше болел весь следующий год. А когда Тимоша не болеет, то и вес не теряет, что для нас является самой большой проблемой!

Друзья! Спасибо вам всем огромное, что помогаете Тимоше !!!


Цитата:
Дорогие друзья! Вот и закрыты все долги! Тимоша востанавливается после операции. На сегодняшний день единственный, и самый эффективный метод по реабилитации деток с диагнозом Синдром "Смита-Лемли-Опитца" - это дельфинотерапия! Очень важен для востановления - профессиональный курс массажа. И конечно же морская вода и воздух.
Давайте поможем Тимошеньке востановить силы перед следующим этапом лечения!!!! ПОМОЖЕМ ВМЕСТЕ!!!!

Изображение
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 13 авг 2013 17:32 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
06/08/2013
Здравствуйте, друзья!

Последние новости от мамы Тимоши:

Всем привет!
Мы уже дома. Приехали домой, а у нас в квартире все плавает, потоп - прорвало отопление. Будем с мужем разбираться, сушить все, востанавливать мебель и вещи.
Тимоша отходит от болячек потихоньку. Из-за воспаленного зубика, прописали пить антибиотик, на который пошла сильная аллергия. Мишутка чувствует себя хорошо.
Детки обрадовались возвращению домой, после долгой и утомительной дороги. Немножко расстроены, что так и не удалось покупаться в море, погода все время была ветренная и море холодное. Возили Тимошу сегодня в стоматологический центр на Зоологической, поскольку в Бердянске нам поставили временную пломбу и сказали, что лечить основательно зубки в нашем случае можно только под общим наркозом. Записали нас аж на 20 августа. Сейчас будем сдавать анализы крови, готовиться к наркозу и лечению зубика. Вымучил он нас на отдыхе, этот зубик, но ничего, надеюсь лечение пройдет хорошо. Тимоша сильный мальчик, все вытерпит и победит. Спасибо, дорогие друзья, за Вашу поддержку и переживания!!!!! Спасибо за то, что Вы с нами!!!!

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 13 авг 2013 17:35 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
09/08/2013
Всем привет!
Новости опять неважные. Тимоша заболел, 3-й день температура 38,5 держится. Ничего не помогает, Нурофен сбивает на время. Вызвали врача на дом, ждем.


10/08/2013
Вчера приходил врач, послушал, посмотрел : легкие и горло чистые. Сказал, что температура может быть от кишечной инфекции. Если за выходные состояние не наладится, в понедельник в больницу. Тимоша вялый такой, плохо ест, плохо спит. Возможно это еще идет адаптация после моря.
Будем надеяться, что скоро все наладится.

Спасибо всем за помощь и поддержку !!!

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 13 авг 2013 17:37 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Открыт сбор на реабилитацию !
До массажа не хватает около 1100 грн.


Девочки, давайте по 5,10,15,20 грн и Тимоше соберем на массаж!!

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 17 авг 2013 09:43 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
16/08/2013
Цитата:
Добрый вечер, дорогие друзья!
Сегодня были у педиатра, получили результаты анализов, которые сдавали на днях. У Тимоши очень упал гемоглобин, сейчас 107 всего (( выписали лекарство, принимать целый месяц. Вес тоже стоит на месте - 8,5 кг , к сожалению.
Тимоша целый месяц болел, кушает плохо, опять участились рвоты. А еще нам 20 числа лечить зубчики под наркозом.

Дорогие друзья, просим молитвенной поддержки!
И спасибо всем за помощь для Тимоши !!!


Изображение

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 21 авг 2013 07:43 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
20.08.2013
Цитата:
Добрый вечер, дорогие друзья!

Сегодня были у стоматолога, Тимоше полечили 7 зубиков и вырвали 5 (( Я никак не ожидала такого поворота событий, но врачи решили, что так будет лучше. Зубки очень резко начали портиться после 2-х проведенных операций. О состоянии ребенка даже не знаю как написать .... пока еще плачет так жалобно-жалобно ((
Даем Нурофен для обезболивания. Сейчас из ротика еще вытекает кровь, сижу вытираю все время ... зрелище, конечно, не для слабонервных , но пытаюсь как-то держать себя в руках.

Дорогие друзья, очень просим молитвенной поддержки!
Спасибо вам огромное, что помогаете Тимоше !!!

Изображение

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 06 сен 2013 19:40 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
4.09.2013

Цитата:
Здравствуйте, дорогие друзья!

Тимоша сейчас чувствует себя уже немного лучше, пьем лекарство от анемии. Но, со сменой погоды, опять пришла наша бессонница. Опять засыпаем мы с ним только под утро. А потом Тимоша спит пол-дня )) Десенки зажили после удаления зубов. Кушает, правда, еще плохо .... раз - всю порцию, другой раз - половину, третий раз - вообще вырвет ... Мишутка опять ходит в детсад. Вот такие у нас новости.


Изображение

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
 Заголовок сообщения: Re: Тимоша Розсоха - Синдром Смита-Лемли-Опитца Открыт сбор
Новое сообщениеДобавлено: 12 сен 2013 19:41 
Лучший организатор СП 2010
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2009 15:10
Сообщений: 11998
Откуда: Мариуполь, Левый берег
Медали: 1
Орден победителя конкурса (1)
Благодарил (а): 744 раз.
Поблагодарили: 2602 раз.
Дети: Полина, Умила и Тарас

Пункты репутации: 631
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Изображение

_________________
О нас думают плохо лишь те, кто хуже нас, а те кто лучше нас… Им просто не до нас


Вернуться наверх
 Профиль Отправить e-mail  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ] 

Текущее время: 23 окт 2019 21:26


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
[ Мобильный вид ]