Текущее время: 15 окт 2019 02:46




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 26 мар 2012 16:56 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
В память о маленьком мальчике, Никитке Зыкове, который в свой первый день рождения, 20 марта 12г., получил страшный "подарок" -
Цитата:
20 марта ( в ДР Никиты) ему повредили трахею,а возможно и легкое,повредить могли как и при санации так и при не корректных настройках ИВЛ,началось кровотечение, и вчера 24 марта в 11.20 Никитушки не стало(((( мы не исключаем ошибку медперсонала,но и как было на самом деле- не знаем...Помолитесь за Никитушку и спешите делать добро... мы не успели((((

Изображение
viewtopic.php?f=193&t=217043

Группа помощи детям с диагнозом Спинальная мышечная артрофия
http://vk.com/board34292130#/smaylike

Цитата:
Галина Якимова
Здравствуйте!
Обращаюсь к Вам от имени родителей СМАйликов и волонтёров группы.http://vk.com/club34292130
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана- СМА, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
О болезни: Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.


Изображение

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Последний раз редактировалось Mamochka 28 мар 2012 10:49, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:13 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА), но эти малыши живут вопреки законам медицины. СМАйлики живы, благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:15 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
О болезни:

Цитата:
Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню. Но если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, их болезнь начинает очень быстро прогрессировать.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.

Самое необходимое на день одному ребёнку:
Зонд аспирационный 2шт- 15руб. шт
Зонд питательный 1шт - 15руб.
Шприц для кормления 50мл. 2шт - 10-15руб.
Раствор Фурацилина 4 шт- по 6 грн за шт (около 20 рублей за шт.)
Салфетки из нетканного материала 12 руб вдень
Фильтр для ИВЛ 2шт- 70 грн вдень (240руб.)
Памперсы 6 шт
Влажные салфетки
Диз.средства.
Перчатки
Антисептики для рук и материалов.
Специальное питание, от Нутриции Нутрини Энергия [http://vk.com/away.php?to=http://nutricia-medical.ru/..|http://nutricia-medical.ru/products/nutrini-energiya-..] - 1 пакет в сутки - 255 руб.
Ленты для крепления трахеостомы 10 штук - 27 эвро.

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:17 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
ПЕРЕЧЕНЬ ОСНОВНОГО МЕДИЦИНСКОГО ОБОРУДОВАНИЯ, НЕОБХОДИМОГО ДЛЯ УХОДА ЗА ИВЛ-ЗАВИСИМЫМИ ДЕТЬМИ СО СМА I ТИПА.

1. Аппарат ИВЛ (лучше с режимами SIMV по давлению, чем по объему, SIMV+PSV). Желательно иметь 2 аппарата: на случай выхода из строя, а также для проведения сервисного обслуживания, которое может занимать от 1 недели до 2 мес).

2. Увлажнитель к аппарату ИВЛ.

3. Пульсоксиметр (работающий как от сети, так и от батареи, сигнализирующий тревоги как о частоте пульса, так и о сатурации, а также имеющий светящиеся в темноте показатели сатурации и пульса).

4. Медицинский отсос, работающий как от сети, так и от батареи (желательно иметь два отсоса, один из которых может быть портативным, другой - стационарным).

5. Стабилизатор напряжения, к которому должны быть подключена вся аппаратура, чтоб не перегорела при перепадах напряжения в сети (обязательно!).

6. Генератор автономного питания на 2-4 кВт (на случай отключения электричества, периодически включать для проверки работоспособности).

7. Кислородный концентратор производительностью по крайней мере 3-5 л/мин для использования в критических случаях (периодически включать на 0,5-1 час).

8. Мешок Амбу для проведения интенсивной вентиляции (гипервентиляция мешком Амбу более эффективна, чем вентиляция на ИВЛ с высоким давлением, также Амбу нужно иметь во всех случаях транспортировки ребенка).

9. Ингалятор (компрессорный или ультразвуковой для ежедневного ухода за дыхательными путями, по крайней мере, утром и вечером дренирующий массаж+ингаляция).

10. Комнатный увлажнитель воздуха (если ребенок периодически отключается от ИВЛ, влажность воздуха очень важна, и должна быть не менее 55%).

11. Гигрометр или другие приспособления для оценки влажности в помещении, где находится ребенок.

12. Бактерицидный облучатель (для ежедневного использования перед проветриванием для уменьшения количества вирусов и бактерий в воздухе, особенно в периоды сезонных эпидемий ГРВИ; не забывайте выносить ребенка из комнаты при включении облучателей открытого типа).

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:24 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Нужные ссылки для СМАйликов
http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25762058


для кормления зонды:
http://apteka-euroservice.ru/load_product.php?prod=381

ремешки для крепления трахеостомы:
http://www.tracoe.com/products/9/119/ne ... ml?index=3
http://www.servona.de/necktape-ii-kanel ... eilig.html

В одноклассниках есть группа "Трахеостомия", там можно заказать ремешки для крепления трахеостомы, из Германии и многое другое.


о питании СМАйликов :http://www.uaua.info/osobye-deti/article-10899-spinalnaya-muskulnaya-atrofiya-sma-ili-sma-pischevyie-rekomendatsii-pri-sma-chast-1/
http://www.uaua.info/osobye-deti/articl ... a-chast-2/

Питаниеhttp://nutricia-medical.ru/products/mykoviscidoz-y-detey/


Салфетки из нетканого материалаhttp://lege-artis.kiev.ua/hartmann/gospitalnaja/povjazki/146.html

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:29 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Уход за трахеостомой и какие есть трахеостомы

http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25761984


Режим дня СМАйлика
сразу должна сказать, что у всех деток с СМА свой режим, он отличается немного от других деток, наверное это зависит от болезни, его самочувствия... но впринципе наш день выглядит так:
5.30 - Просыпаемся, санация, поворачивемся с бока на бочок, легенько похлопываем спинку (там где легкие), чтобы отсанировать все что залягло за ночь.
6.00 пьем тепленькое молоко от нутриции, смотрим мультфильмы.
7.00 поворачиваемся на бочок (санируемся)
7.30 поварачиваемся на другой (санируемся)
8.00 лежим на спинке (смотрим мультфильмы)
9.30 - зарядка + дренажный масаж
10.00 - кушаем

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:37 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Оборудование (сонаторы), их плюсы и минусы

http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25921253



Где есть информация о СМАйликах
http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25940333

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Смайлики - дети с СМА - памяти Никитки Зыкова
Новое сообщениеДобавлено: 28 мар 2012 10:44 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
"Лечение" СМАйликов
Цитата:
Родители СМАйликов делятся тут, что они дают деткам для укрепления мышц...Я уверена, что многие из нас возьмут для себя что-то полезное из новостей нашей группы.
http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25935816




ПРОБЛЕМЫ у СМАйликов
Цитата:
Пишем о всех неприятностях, которые возникают в жизни СМАйлика. Дорогие родители, делитесь, пожалуйста, информацией...это очень важно!Если мы не будем помагать один другому...кто нам поможет
http://vk.com/board34292130#/topic-34292130_25980421

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 

Текущее время: 15 окт 2019 02:46


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
[ Мобильный вид ]