Текущее время: 21 окт 2019 13:09




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 105 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, есть риск для жи
Новое сообщениеДобавлено: 15 авг 2016 10:13 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Серафим Михайлов, 9 лет, г.Мариуполь.
У Серафима страшный и редчайший диагноз: MELAS синдром, поражение ЦНС. Каждый день приносит ему новые потери здоровья и новые проблемы. Ведь его болезнь относится к орфанным заболеваниям — это редкие жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, при отсутствии лечения приводящие к смерти или пожизненной инвалидизации пациентов.
В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья.
На протяжении длительного времени ребенка лечили и обследовали по всей Украине - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институте Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
За свои 9 лет Серафим перенес 6 инсультов, 2 клинические смерти. Ребёнок ослеп, передвигается с трудом, развивается умственная отсталость и ряд сопутствующих заболеваний. Назначенное в Украине консервативное лечение не помогает, состояние здоровья ухудшается. Мальчик не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. На данный момент Серафим получает медикаментозное лечение, но есть огромный риск повторного приступа метаболического микроинсульта, что может повлечь за собой кровоизлияния в мозг и остановку сердца.
Однако есть возможность помочь Серафиму в клинике TEKNON в Барселоне (Испания), которая выставила счет фактуру на 83 330 Евро (обследование и двойная инвазивная хирургия). Это единственный шанс на спасение Серафима. Таких денег у семьи нет, а для ребенка важна каждая минута жизни. Собрано лишь около 5300 Евро.
Мама мальчика, Мария, умоляет о помощи. Ведь она одна воспитывает ребенка - папа бросил семью, когда Мария была беременна.
ГРУППЫ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:
Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.
Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна
Яндекс -Деньги
410012932086013
Web Money Кошельки
U601278978473 - гривна
Z758734668479 - доллары
E509315937500 - евро
R425995863868 - рубли
Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария

ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, есть риск для жи
Новое сообщениеДобавлено: 19 авг 2016 11:29 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
HELP!!!

Seraphim Mikhaylov, 9 years old, Ukraine, Mariupol
Diagnosis: MELAS syndrome , defeats of the central nervous system.

Dear all,
I am Mikhaylova Maria Aleksandrovna. I live in Ukraine, Mariupol. I am bringing up an invalid child on my own. I am writing to you in order to ask for your help to save my son’s life. My son has a terrible condition: MELAS syndrome, defects, of the central nervous system.
Every day brings a worsening state of health and new problems for him. His illness belongs to children diseases which are rarely life threatening or chronic progressing diseases. The lack of treatment will lead to death or lifelong disability.
My son has been under the supervision of doctors from his birth. He was born on November, 11th 2006 on the 33rd week of pregnancy with the help of Caesarean in a state of asphyxia. The first days of his life were spent in the pathology department for the new-born. And as his condition affects the central nervous system he has been observed by a neurologist since his birth.
When he was 20 months the first signs of illness appeared. These were convulsions.
When he was 3 years old a weakness appeared in legs. A Syndrome of pyramidal insufficiency was diagnosed, but the doctors could not find the cause of it.
In April 2013, the first convulsive attack with vomiting, breathing difficulties and the loss of consciousness occurred. This was repeated in October of the same year. A symptomatic epilepsy of not clear genesis was diagnosed, consequences of the birth trauma.
In 2014 an attack recurred, he was in Mariupol child's unit. Then he was transferred to the child's neurology department, where he was under constant supervision.
In November 2015 the illness began to grow progressively worse. He suffered a metabolic stroke that affected his health greatly. At the beginning of March 2016, his state of health drastically deteriorated. The Illness showed up in numbness of the left arm, a loss of vision sharpness. Then the atrophy of the optic nerves began.
For a few years he has been observed and treated all over Ukraine. He has suffered 6 strokes, 2 clinical deaths in the last 9 years. He is now blind, can hardly move, has mental backwardness and a series of complications have developed. The conservative treatment appointed in Ukraine does not help; his state of health is getting worse. He does not understand what is happening to him, it has affected his mental and emotional condition greatly. At the present moment he is getting some medications , but there is an enormous risk of the repeated attack of metabolic strokes, that can lead hemorrhages in a brain and heart failure.

In Ukraine he is the only child with such disease, and we can’t be offered treatment that will help him to improve his state of health. I would like to bring my child to CENTRO MEDICO TEKNON in Barcelona for treatment. But the cost of treatment (83 330 €) is unreal for our family.
I ask you not to ignore my appeal. I hope for your help. Please, help me to save the life of my child and give a chance of future to the desperate child!

Always sincerely yours,
Maria Mikhaylova

Groups are in social networks
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/

Contact telephone number of mother +38-099-350-20-65 Maria

ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, есть риск для жи
Новое сообщениеДобавлено: 19 авг 2016 11:32 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Доброго дня, дорогие друзья!
Отчет за период с начала сбора 23.03.2016 и по 06.08.2016
СУММА К СБОРУ по счету из Барселоны 83 330 ЕВРО
СОБРАНО на 06.08.16г. 5 643,74 ЕВРО, из них:
-снято 6.08.16г. с карты Приват 87 000 грн.= куплены 3 096 ЕВРО (курс 28,1)
-остаток 6.08.16г. на карте Приват 370,28 грн. = приблизительно 13,18 ЕВРО
-сумма 6.08.16г. на карте ПУМБ 3000 грн. - приблизительно 106,76 ЕВРО
-друзья Ксении Симоновой 3.08.16г. лично в руки передали 2 000 ЕВРО
-переводы из России по Золотой Короне 15 000 рублей = куплены 207 ЕВРО
-переводы из России по Золотой Короне 11 000 рублей = приблизительно 151,80 ЕВРО
-Яндекс кошелек 4 000 рублей = приблизительно 55,2 ЕВРО
-Вебмани 1 000 рублей = приблизительно 13,80 ЕВРО
ОСТАТОК К СБОРУ 77 656,26 ЕВРО
Я благодарю от всей души всех вас! Спасибо за ваше участие в судьбе моего ребенка! Только благодаря вашим неравнодушным сердцам я поверила, что с вашей помощью смогу облегчить участь моего единственного сына. Спасибо от меня и от Серафима!


Я благодарю от всей души всех вас! Спасибо за ваше участие в судьбе моего ребенка! Только благодаря вашим неравнодушным сердцам я поверила, что с вашей помощью смогу облегчить участь моего единственного сына. Спасибо от меня и от Серафима!

ИзображениеИзображение

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, есть риск для жи
Новое сообщениеДобавлено: 19 авг 2016 13:11 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Добрый день, дорогая группа!
На данный момент у меня обострение моего заболевания. После поездки в Киев мне было очень плохо, поэтому меня с 8 августа и по настоящее время положили на лечение в стационар. Но благодаря тому, что после нескольких дней медицинских процедур наступили улучшения, мне разрешили приходить только на капельницы. Да и Серафим не может долго без мамы. Дети его возраста уже более-менее самостоятельные, имеют друзей, свои интересы. Но мой ребенок из-за своего заболевания не соответствует по уровню развития своему возрасту. Он очень зависим от меня, и когда я дома, не отходит ни на шаг, все время стремится находиться рядом.
Прошу прощения за то, что не смогла вовремя предоставить отчет о собранных средствах на лечение Серафима. Я понимаю, насколько это важно.Теперь мое состояние гораздо лучше, поэтому я сделала сводный отчет с момента начала сбора, когда только были созданы группы помощи Серафиму - с 23 марта 2016г. и до 6 августа 2016г. Я постараюсь в дальнейшем не задерживаться с отчетами, чтобы не подводить людей, которые мне помогают, и чтобы все наши помощники были уверены, что их средства дошли по назначению.
Не передать словами, как я благодарна за поддержку со стороны незнакомых и знакомых людей. Спасибо вам за все!

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, есть риск для жи
Новое сообщениеДобавлено: 08 май 2017 13:34 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Я Серафим, мне 10 лет. У меня MELAS синдром. Из-за этого я не могу учиться в школе - не могу воспринимать информацию, все забываю. Не могу разговаривать с мамой - мой язык не слушается меня, и я не помню слова. Еще я не могу гулять с друзьями - без инвалидной коляски я способен пройти лишь несколько шагов, мои мышцы отказываются работать. Мама уже не может меня носить на руках, я уже почти большой. Но я никогда не смогу стать взрослым по-настоящему, ведь мое развитие очень сильно отстает от сверстников. Без лекарств я не могу существовать, они помогают мне выживать. Но мама не может их оплатить самостоятельно, ведь она одна воспитывает меня. Папа меня бросил, когда я только родился, и он не хочет знать, что со мной происходит. Да я и сам не понимаю этого - почему это случилось со мной??? Помогите мне пожалуйста...

Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/


ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 105 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5

Текущее время: 21 окт 2019 13:09


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
[ Мобильный вид ]