Текущее время: 23 авг 2019 19:27




Форум закрыт Эта тема закрыта, Вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней.  [ Сообщений: 14 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Андрей Конюхов,3 года, лейкоз,Севастопол.Сбор закрыт
Новое сообщениеДобавлено: 24 фев 2012 15:22 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
http://ictv.ua/index/view-content/help/56
http://sevmama.info/forum/23-2791-1#690494
http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=1&t=459998
http://vk.com/konuhov_andrey
http://vk.com/konuhov_andrey#/topic-35518592_26546699

ИзображениеИзображение

Трехлетнему Андрюше из Севастополя поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. На данный момент он находится на лечении в Киеве в клинике Охматдет, в центре детской онкологии. Сейчас с этой болезнью можно справится и шансы полностью излечится довольно высоки, но это очень, я бы даже сказала чрезвычайно дорого! Всех неравнодушных людей прошу откликнуться и помочь!

ОЧЕНЬ нужны доноры в Киеве, мужчины группа 3+ и 1+. Перед сдачей созваниваться с папой Андрюши.
Донорам обязательно ознакомится! http://www.donor.org.ua/modules/donor/doc/anti-donor...

Обращаем внимание на пункт про алкоголь!
Сдать можно: в понедельник вторник и четверг с 10 до 13 можно прийти в отделение онкогематологии клиники ОХМАТДЕТ Киев Шолуденко 10, с документами и получить направление на донорство для Конюхова Андрея Александровича. Подойти к врачу Юлии Витальевне Филевская.
Доноры будут нужны на протяжении всего лечения, поэтому если ваши знакомые не смогут помочь сейчас, они смогут помочь позже.


Реквизиты для оказания помощи:

Наименование банка Приватбанк
счет 29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
№ карты 5457086980639880
Конюхова Екатерина Сергеевна

Можно внести денежку:
- в отделениях банка;
-через терминалы (зеленые от Приватбанка), выбирается пункт "пополнить карту по номеру", водите номер карты, если на экране отобразится фамилия Конюхова, значит вы все ввели правильно. В приемник вставляем купюры. Комиссия составит 1 гр при сумме меньше 200 гривен. иначе 0,5%;
-перевод с карты на карту если у вас есть карта Приватбанка в банкомате или через Приват-24.


АТ "УкрСиббанк"
МФО 351005
ОКПО 2967613671
Счет 26250001633731
Конюхов Олександр Юрійович

WebMoney (просьба пользоваться только если нет возможности перевести на счет):
R280052562063 - рубли,
Z162091264347 - доллары
E292529131181 - евро
U372043261063 - гривны

Телефон мамы Андрея: +380955082915
папы +З8-050-6750592

Документы и фотографии здесь:
http://vk.com/konuhov_andrey#/albums-35518592

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Последний раз редактировалось Mamochka 27 май 2013 14:45, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 27 фев 2012 15:37 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Катерина Шахова

Новости: делали сегодня анализы, спинной мозг пока не задет, что внушает оптимизм.

Сегодня пришли только 2 донора, это очень мало! Пришли только с 3-й группой, а нужно еще пару человек с первой ,насколько я поняла можно на крайний случай и Андрею ее давать ,к тому же они должны людям, которые поделились в трудный для Андрюши момент ценной кровью. 20 фев в 15:50

Только что разговаривала с Катюшей. У Андрея очень были увеличены внутренние органы как реакция на лекарства, сопровождалось это болями. Сегодня стало полегче, живот уменьшился, Катюша надеется что сегодня они хоть немного поспят. Завтра сделают переливание. В пятницу будут начинать химиотерапию. Катя еще раз всех благодарит за то, что есть деньги на покупку лекарств. 21 фев в 22:11

Всем привет! Новости об Андрее: сегодня с утра у него была температура 39, долго сбивали, но сбили. Началась химиотерапия, капельницы круглыми сутками, и это не считая еще таблеток. Андрюша пока не унывает, даже смотрит мультики и много ест, это обусловлено, как мне сказала Катя, приемом гормональных препаратов. Держим кулачки, чтобы первый блок прошел хорошо! 24 фев в 22:52

Всем доброго дня! Новости об Андрюше следующие:
температура у Андрея была реакцией на противогрибковое лекарство, сейчас его поменяли на другое. Началась также реакция на химию: болят ножки и зубки. Катюша очень вымотана, не высыпается, да и морально ей очень тяжело. Пока никаких прогнозов нет, идет процесс лечения.
У Саши пока с работой и жильем никаких сдвигов нет, так что вопросы остаются актуальными.
И главное ПРОДОЛЖАЕМ ИСКАТЬ ДОНОРОВ!
Генетический анализ (о котором так переживала Катюша и ждала 10 дней результатов) показал, что в геноме отклонений нет, а значит их не переводят в группу повышенного риска, и наши шансы не уменьшаются! Ура!
сегодня в 10:08

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 13 мар 2012 11:02 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Катерина Шахова

Цитата:
Новостей особо нет, лечение продолжается, с донорами напряги, не хватает. Позавчера делали пункцию, проверяли спинной мозг опять, завтра будут делать пункцию костного мозга, смотреть есть ли положительные сдвиги от лечения. Андрюша немного привык, хотя все равно периодически капризничает, немудрено ,в этой обстановке и взрослому тяжко, а тут маленький мальчик. Катюше можно пожелать только сил и терпения. У Саши с жильем не складывается, то находит что-то, то там все обламывается. В-общем, ситуация непонятная. Мы пока просто держим за них за всех кулачки.
1 мар в 21:08


Во вторник Андрюше делали пункцию, брали анализ спинно-мозговой жидкости, в пятницу люмбальную пункцию делали. Из-за низкого количество тромбоцитов вторая оказалась не информативной, поэтому в субботу Андрею залили тромбоциты и делали пункцию снова, так что бедный ребенок испытал 3 раза наркоз за 5 дней. Анализы будут готовы на следующей неделе, от них зависит дальнейший курс лечения. После переливания крови Андрюша оживает, смотрит мультики, играет. На этой неделе завернули несколько доноров по анализам, завтра должен донор прийти, что быудет дальше - неизвестно.
Катюша хочет передать особую благодарность:
- Шмыгину Игорю Юрьевичу, президенту ассоциации айкидо-айкикай Украины за помощь и поддержку;
- детской библиотеке в г. Севастополе, за выделенную материальную помощь;
-лечащему врачу Юлии Витальевне Филевской, за профессионализм и понимание (особенно во вчерашней суматохе с донорской кровью);
-всем Вам, дорогие друзья ,за помощь, за информацию, за моральную поддержку, это придает Кате больше сил и уверенности в будущем!
4 мар в 20:47

Сегодня новости не очень хорошие: пункция показала, что химия не дает достаточно хорошие результаты, процент бластофагов завышен, будут усиливать интенсивность химиотерапии и Андрюшу переводят в группу повышенного риска. Но мы должны верить! Я верю что Андрюша поправится! Надеюсь вы со мной тоже!
6 мар в 21:44

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 13 мар 2012 11:05 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Александр Скакунов
Цитата:
Деньгами можно помочь?
11 мар в 2:55


Катерина Шахова
Цитата:
Александр, помочь-то можно.... платные доноры существуют, но это тоже не очень просто и очень дорого. Учитывая предстоящие расходы лучше если есть добровольцы-доноры. Анализ крови донора без его гонорара стоит 200 гривен, насколько я знаю. Гонорар донора поднимает в двое-втрое эту сумму, а доноры нужны каждую неделю ,а то и по нескольку раз.
11 мар в 22:46

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 15 мар 2012 16:08 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Всем здравствуйте! Прошу прощения за долгое молчание, я тут приболела и долго не могла собраться и написать все новости.
Лечение продолжается, идет с переменным успехом. Бывают дни когда все в порядке, бывает Андрюша реагирует температурой или повышением давления. Еще 7-го марта у Андрюши выпали волосы. Давали усиленный курс антибиотиков, у Андрея воспаляются и плохо проходят ссадины. Периодически дают анальгетики чтобы он мог нормально поспать. В конце недели должны делать пункцию и смотреть на реакцию организма на измененный курс лечения.

Катя держится с трудом, недосып уже хронический. Как назло ко всем трудностям добавляются бытовые мелочи: сломался кварц и вентиляция, в палате жара, а окна открывать нельзя по понятным причинам.

Доноры... они нужны всегда... перед 8-м марта Андрюша вообще остался без донорской крови из-за ... недоразумения.
Немного информации про донорство для тех, кто захочет помочь. Перед переливанием донорскую кровь проверяют на вирусы, делают это в отдельной лаборатории. Так на этой стадии у 2-х доноров выявили гепатит. Результаты анализов действительны в течении 5 дней, именно в такой срок производится "слив" крови. Полученный из крови тромбоцонцентрат вливают (если я не ошибаюсь) в течении 3-х суток.

Поэтому, если вы решили стать донором:
1) проанализируйте подходите ли вы по всем параметрам (ссылку я давала;
2)вам нужно сдать кровь на анализ (прямо там в клинике);
3)если анализы хорошие то в течении 5- дней сдается уже кровь.

Иногда совмещают анализы и сдачу крови чтобы человек не ходил 2 раза, но в идеале по очереди. Поэтому, если сдали кровь на анализы, пожалуйста, воздержитесь от алкоголя пока не сдадите кровь, вы можете подвести родителей. Они рассчитывают на определенное количество доноров без запаса, потому как анализы дорогие (200 гривен за одного человека), больница накладывает ограничения на количество препаратов крови на изготовление и т.п., поэтому если уже договорились - держите слово, не идите на попятную.

Спасибо всем помогающим, и тем кто идет сдавать кровь, и кто собирает посылки, и кто высылает деньги, и кто готовит для Андрюши и Катюши в Киеве всякие вкусности и подкармливают их там. Помощь эта неоценима, ее не измерить и не выразить словами. Огромное вам всем человеческое спасибо!
Катерина Шахова
34 минуты назад

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 20 мар 2012 11:20 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Всем доброго дня.
От всей души благодарим всех, кто нам помогает. Ваша поддержка нам очень нужна.
Спасибо большое за деньги и посылки которые вы нам высылаете. Ребенку очень нравятся игрушки и книжки которые ему передали.

Теперь по поводу лечения.
К сожалению оно проходит не так как бы нам хотелось. но все равно результат есть. Андрею со вчерашнего дня разрешили есть молочные каши и тушеные овощи, так что теперь думаю лечение пойдет веселее. К сожалению к нему меня пока не пускают, видимся только в окошко. Сейчас ему капают химию. Процесс идет.
На неделе наконец то определился с жильем, хоть и далеко, зато недорого и на выгодных для меня условиях. Теперь есть возможность нормально готовить.

Что касается доноров, то здесь ситуация такая - необходимо чтобы постоянно было в запасе по одному пакету тромбоконцентрата и пакету эритроцитарной массы. Хранятся они не долго. Поэтому нужен постоянный запас живых людей, которые могут эту кровь сдать. Пусть даже они переболели гриппом. Если есть желание, пусть со мной свяжутся и я их запишу, и по мере необходимости вызову. Обычно в неделю требуется 5-6 человек, при условии, что часть людей отсеивается.

Сколько необходимо денег на лечение сказать невозможно. Во первых никто не знает как пойдет лечение. Во вторых, многие препараты покупаются за свои деньги, иногда даже докупаются лекарства, которые бесплатны, потому как они заканчиваются в больнице. Опять же иногда и платные лекарства закупаются спонсорами и отпадает необходимость их приобретать.
17 мар в 15:25

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 29 мар 2012 11:33 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Катерина Шахова
Прошу прощение за молчание. ЛЕчение продолжается, сопровождается плохим самочувствием Андрея, в воскресение была температура. На прошлой неделе передавали для Кати ноутбук и меня Катя попросила подыскать книжки и игрушки для Андрея, а также различные компьютерные развивающие методики и игры, потому как он себя очень плохо чувствует, капризничает, его очень сложно отвлечь. Поэтому прошлую неделю была в бегах. Вроде все понравилось, будем надеяться что ноут поможет не только развлечь, но и развить Андрюшу. Вчера должны были делать пункцию, которая покажет, будут ли продолжать химиотерапию,или Андрею дадут перерыв, выпустят даже погулять. Так что держим кулачки.

Вчерашняя пункция оказалась не информативной, сегодня делали повторную. У Андрюши держится температура, много язвочек во рту. Будем надеяться на улучшения.
27.03.12

Я с не очень хорошими новостями. Пункция опять не получилась, опять периферическая кровь оказалась в анализе. Из-за угрозы жизни Андрея химию прерывают, нужно дать организму справится с инфекцией. Пункцию будут делать позже. Катя очень расстроена и всех убедительно просила: ЗАВТРА ей НЕ ЗВОНИТЬ и с днем рождения НЕ ПОЗДРАВЛЯТЬ!!!!

На сегодняшний день ситуация у нас такая.
У Андрея с воскресенья почти не спадая держится температура 38,5. Сбивается очень неохотно уколами. Причину точно назвать врачи не могут, но предполагают, что это связано с тем, что у ребенка весь рот в сильных язвах. Вызваны они грибком, который образовался из-за сильных доз антибиотиков.
В понедельник была вторая контрольная пункция - спинно мозговая и костного мозга. Спинно мозговая была удачна, костного мозга - нет. Пришлось переделывать повторно - опять неудачно. В итоге, третью делать не стали по причине того, что решили первоначально купировать инфекционный процесс, который вызывает температуру. Состояние ребенка оценить мне сложно, потому как меня по прежнему к нему не пускают. Общаемся в окошко по телефону.
Тем не менее ребенок играет, рисует, смотрит мультики, пытается освоить развивающие материалы.
С донорами ситуация неопределенная. Люди по прежнему нужны. Список доноров подходит к концу. Новые люди, к сожалению, пока не звонят. Сегодня ходил в одно из военных учебных заведений с просьбой оповестить курсантов о необходимости донорской крови. К сожалению, на прием к начальнику института не попал, информацию передал дежурному офицеру. Обещали принять в работу и распространить среди курсантов. Надеюсь на успешный результат. Потому как на следующую неделю людей может не хватить...
28.03.12


_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 29 мар 2012 11:38 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Обсуждения по поводу возможности лечения за рубежом:

Цитата:
валентина васильева
НУЖНО ДЕНЬГИ ВАМ СОБИРАТЬ И В ГЕРМАНИЮ!
вчера в 19:59

Катерина Шахова
валентина, Тут были предложения и про Германию, и про Францию... Это просто ОГРОМЕННЫЕ суммы, в 10-20 раз больше чем в Украине. Я не уверена что мы такие соберем. НА украинское лечение хватило бы... Еще не известно что понадобится впереди.

Александр Конюхов
Стоимость лечения в германии самая высокая. Для того чтобы выехать за границу на лечение официально и рассчитывать на помощь благотворительных фондов, необходимо врачебное заключение, что ребенка невозможно вылечить здесь. В противном случае все расходы нужно оплатить, ну и сложности еще. Самый дешевый вариант Италия. В общем мы рассматриваем этот вариант, но все равно все упирается в деньги.

валентина васильева
Катерина, Катерина, СОБРАТЬ МОЖНО У МЕНЯ НЕДАВНО ЗНАКОМЫЕ СОБРАЛИ 16 МЛН РУБЛЕЙ ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ И БЛАГОТВОРИТЕЬНЫМИ АКЦИЯМИ,НА СКОЛЬКО Я ЗНАЮ ЧТО У НАС В РОССИИ ЧТО У ВАС ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕ ЛЕЧИЦА

НАДО РАССМАТРИВАТЬ САМЫЙ НАДЕЖНЫЙ ГДЕ ДАЮТ ГАРАНТИИ ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ,СЕЙЧАС СКИНУ ССЫЛКУ НА ГРУППУ ТОЙ ДЕВОЧКИ КОТОРОЙ СОБРАЛИ СУММУ
http://vk.com/club32769088

Катерина Шахова
валентина, Ну почему, лечится, просто не во всех формах. Например, пересадку костного мозга от не родственного донора можно сделать только за границей. Если понадобится будем такую сумму собирать. Но тут без благотворительных фондов и спонсоров никак.

Иришка Аникеева
Честно говоря,я тоже не на стороне лечения в Украине!В других группах я видела собирали огромные деньги на лечение за границей,за довольно таки небольшой период!Всеобщими усилиями можно собрать!!!

Катерина Шахова
В этих группах собрали именно потому, как все знали - другого выхода нет! Они уезжали заграницу, потому как это оставался единственный способ спасти ребенка! Желающих сдать деньги на лечение заграницей только потому что родителям не хочется лечить на Украине, будет не много. И потом, вы часто замечали сколько людей НЕ собирают нужную сумму? Катя уже таких успела увидеть. Пока лечение проводится здесь, не все возможности исчерпаны, мы будем потихоньку собирать деньги. Если скажут, что зарубежная клиника - единственная надежда, будем подключать все резервы и возможности. Пока неизвестно, хватит ли на Украину.
29.03.12

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 07 июн 2012 10:33 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Вчера и сегодня нас отпускали погулять, на часик. Как мы этому обрадовались. Пускали машинку на радиоуправлении, просто ходили по улице. Ребенок много смеялся, пытался бегать. Думали, ну вот, наконец то наступила передышка. Но зря мы расслабились. При последнем анализе крови выявили гепатит С. Его нам занесли во время лечения. Вероятно при переливании. Мы сперва подумали ошибка. Но повторный результат в другой лаборатории был таким же. Врачи как и следовало ожидать разводят руками. Мы в шоке
12.04.12

Сегодня нас перевели из отделения интенсивной химиотерапии на 3 этаж в том же здании, не знаю как отделение называется. Причина - необходимо освободить место для ребенка в тяжелом состоянии. Сегодня его и заселили в нашу палату, нас соответственно в другое отделение. Разница между этими отделениями - небо и земля. Во всем. Палата у нас хоть и отдельная, но санузел один на отделение. Раньше санузел в каждом блоке был. Со стен, потолка и откосов осыпается местами штукатурка. Палата больше на три квадратных метра. Системы искусственной вентиляции нет, поэтому потолки выше на 50-70 см. Дышать легче. В палате прохладно. Раньше была стойка под капельницу с датчиками - электронная - теперь обычная, как в обычной больнице. Режима строгой изоляции нет. Дети все вместе играют в общей игровой комнате. Игрушки общие. Требований к использованию индивидуальной микроволновки и одноразовой посуды нет. Стирать можно в отделении. Раньше было категорически запрещено. Трехразовая уборка в день тоже не нужна.
Врач сказала что можно дать ребенку даже немного шоколада (я в шоке, при условии что помимо опущенной печени от химии еще и гепатит, а тут еще и шоколад). Врачи сказали что терапия проводимая в старом отделении избыточна и часть препаратов будут убирать. Попутно начнут лечить гепатит. Химию пока прервали. Вобщем, ситуация похожа на историю с добрым и злым следователем. Непонятно кому верить.
19 апр в 0:33



Здравствуйте. Простите, что долго ничего не писали. Просто нет времени. Очень хотелось бы добавить в сутки еще часов пять - шесть, но. к сожалению, это невозможно. Андрюшке потихоньку становится лучше. Время от времени его отпускают погулять. И мы ходим с ним на стадион Старт, он рядышком расположен. Там чистенько и тихо. Ему там очень нравится. На этой неделе заканчивается первая часть протокола. В следующий понедельник вводят метатрексат, и скорее всего выпишут на недельку из больницы. Домой, к сожалению, не поедем, хоть и очень хочется. Изменения в состоянии здоровья могут пройти быстро, и в Севастополе просто можем попасть в сложную ситуацию.
Начали лечение от гепатита. Сделали уже две инъекции. Колят по понедельника, один раз в неделю. Дополнительно пьет таблетки ребетол. Очень тяжелые препараты, и осложнения после них могут быть ужасными. При этом еще параллельно проводится химиотерапия. Но Андрей держится, и иногда думаешь. откуда у такого маленького ребенка столько сил. Он ведь никогда не жалуется. когда ему плохо или больно. Он может капризничать, ссориться с мамой, но никогда не скажет, что у него что-то болит, или ему плохо. Даже когда спрашиваешь, где болит, он не признается. Это конечно плохо, потому что сложно понять что не так. За все время лечения его всего пару раз обезбаливали, а все остальное врем он просто терпел.
В новом отделении - новое отношение к лечению. Основная цель - создать ребенку максимально комфортные психологические условия, чтобы ребенок не зацикливался на больнице и болезни. Есть возможность поиграть с детками, приходят волонтеры, которые или с детьми играют, или показывают, например, кукольный спектакль.
Вчера нас подольше отпустили погулять. По дороге зашли в детский магазин. Ребенка было не оттянуть от ирушек. Он ничего не просил купить, он просто смотрел на них. Такого он давно не видел. Эмоций была много. Потом мы пошли в зоопарк. Правда пришли поздновато, и нас не хотели пускать. Еле уговорили персонал, чтоб разрешили пройти. Все таки ребенок настроился на посмотреть на зверюшек и не хотелось его расстраивать. Но, к сожалению, в зоопарке ему стало плохо, и нам пришлось вернуться в больницу. Поднялась температура до 39 и Андрюшку очень сильно тошнило. Он очень ослаб, сам идти не мог. До часу ночи пытались сбить ему температуру. Утром была уже 37.
По результатам последней пункции мы вышли в ремиссию. Бластов менее 5%. Но есть серьезная сложность. Как выяснилось, неинформативная пункция была не только на 33 день, но и на 15. То есть за два месяца лечения нет промежуточных результатов. То есть врачи не могут сказать как нас лечить дальше. То ли колоть высокодозную химию, то ли вести лечение стандартным способом.
На неделе был неприятный инцидент. Препарат от гепатита - Пегинтрон, имеет строгую температуру хранения от 2 до 8 градусов. Во время проверки отделения медсестра переложила лекарство в другой холодильник и не посмотрела на температуру в нем. В итоге полдня препарат пролежал в холодильнике с температурой выше необходимой. Мы были в ужасе. Потому как во первых, это халатность, во вторых стоимость его безумна, за 4 шприца отдали 8052 гривны. Мы уже думали этот выкидывать и покупать новый. Но, посовещавшись с большим числом людей не из больницы, связанных с фармакологией, поняли что на данный момент ничего страшного не произошло. Только впредь придется препарат хранить дома, чтоб контролировать все самим. Ну и к тому же препарат купленный за свой счет, по закону запрещено хранить в холодильнике с больничными лекарствами.
1 мая в 10:28

Цитозар закончили, ждем пока придут показатели крови в норму, чтобы прокапать циклофосфамид и потом начать восстановление. Андрюшка с утра буянит, хохочет)опять у него проснулся аппетит)Гепатит тоже начнут лечить после восстановления.
10 мая в 10:30

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 07 июн 2012 10:34 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
В субботу докапали последнюю химию, малой перенес хорошо, думали восстановимся и-здравствуй долгожданные 2 недели отдыха от больничных условий...Но не тут-то было.. В понедельник опть пошел пегинтрон и ребетол-поскольку и так лечение гепатита было отложено больше чем на наделю... и опять та же история, что и в прошлый раз-рвота, температура за полчаса до 38.5 и вот уже четвертые сутки " на привязи" у аппарата и с круглосуточными антибиотиками. Сразу обвалились все показатели крови и в понедельник перелили R-массу, а сегодня будут переливать тромбоконцентрат. И опять мысль о том, что это лекарство из тех же упаковок, которые были перегреты. Мы решили, что третий раз рисковать не будем и от последней пачки пегинтрона, который тогда полежал при 10-15 градусах отказались. Безумно жалко денег-лучше бы на эту сумму купили холодильник в больницу. Вчера заказали новую партию пегинтрона и Саша договорился с другом, что тот будет хранить лекарство у себя, в хорошем холодильнике. его жена фармацевт и за условиями хранения проследит. когда заказывали в аптеке сказали, что для пегинтрона температура в +10 уже критична(((((Посмотрим, как малыш отреагирует на лекарство в понедельник... Сегодня же продолжим принимать ребетол, тоже завтра будет видно, как пойдет. Если все будет нормально, нас на понедельник будут готовить к выписке, скорее всего, всего на недельку, поскольку вторую мы уже "прокапали". Что с нами делать дальше-пока не решено. Врачи будут собирать консилиум с зав. центра, зав. лабораторией и зав. отделениями. Наша заведующая, Наталья Александровна, против высокодозовой химии , поскольку считает, что 3 блока, а потом еще 2 протокола ребенок с гепатитом не перенесет, а если перенесет, то с очень тяжелыми последствиями. при этом она, как я поняла, ставит под сомнение те 30% которые все-таки показала в остатке пункция, сделанная на 15-й день....Мне сложно что-то говорить, поскольку я не врач и не знаю всех особенностей диагноза и лечения, но вся проблема в том, что если они изберут путь более легкой химии, повышается вероятность рецидива....((((((В общем, даже боюсь уже спрашивать у врачей, поскольку хочется услышать за эти 3 месяца хоть что-то хорощее, но надежды на это как-то все меньше(((
17 мая в 15:03


Добрый день. Простите, что сразу не ортписалась-были проблемы с интернетом, поэтому тем, кто звонил, повезло узнать новости немного раньше. Консилиум состоялся. Я Разговаривала по поводу решения с зав. отделением-Кубалей и зав. центром- Донской. конечно, сразу возникло много вопросов, но все по порядку. В общем, решили вести лечение по среднейц группе риска. С одной стороны это обусловлено тем, что врачи боятся что с нашим гепатитом Андрюшка не переживет лечение по блокам, предусматриваемым hr, а с другой стороны они не видят смысла усиливать химию. Вот как мне это объяснила Донская Светлана Борисовна, главный детский гематолог МЗ Украины. Оказываается, когда берут пункцию, количество зрелых бластов считают как люди- лаборанты, так и с помощью специального прибора. Так вот, несмотря на то, что лаборанты насчитали около 30% бластов на 15 день, машина насчитала меньше 3%. и они больше доверяют машине. Кроме того, на 52 день у нас осталось менее 1.5% бластов и мы по- прежнему были в ремиссии. На естественно возникающий вопрос, как могло получиться, что такая большая разница, мне ответили, что когда считает лаборант, он может неправильно определеить клетки по размеру и зрелости, отсюда и ошибки, определяемые человеческим фактором. на вопрос, а как же быть, если там все-таки было 330 %, ведь тогда неправильно подобранное лечение повышает риск рецидива, мне ответили, что в любом случае, возможность рецидива составляет около 30 %, а нам главное сейчас пройти М-протокол (основным препаратом является метотрексат, очень токсичный для печени) и выжить без особых последствий. Вопрос, каак на втором этаже оставили без внимания столь существенную разницу в интерпретации результатов пункции остается без ответа, как и многие другие.
24 мая в 13:28

Теперь, что касается Андрюшки: нас так и не выписали- мы очень медленно восстанавливаемся и несмотря на переливания крови на прошлой неделе и нескольким уколам филстима в понедельник, на который нам обещали выписку, показатели крови до сих пор не достигли ожидаемых. уже 2 недели мы не пьем ребетол и пегинтрон больше не кололи, так что лечение гепатита пока приостановлено.Вчера показатели крови вроде немножко улучшились, но мы все еще находимся в нейтропении, что чущественно ограничивает возможности лечения. Так надолго по показателям крови без восстановления он свалился в первый раз а последние полтьора месяца. Радует то, что с субботы нас отпустили из больницы и мы несколько дней прожили на съемной квартире, а сейчас пока- у друзей. Ребенок заметно повеселел, сегодня даже устаил нам с бабушкой танцы под музыку))))правда теперь проблемы с возвращением обратно-вчера сдавали кровь на анализы, так я его полчаса успокоить не могла. А еще в понедельник сняли переферичку и у него было воспаление почти на половине предплечья. Так он теперь переживает при каждом слове анализы(((Завтра опять в больницу-если анализы будут в норме-либо выпишут... до понедельника)))либо начнут снова гепатит лечить. Вчера мы с ним повторно сдали анализына гепатит
24 мая в 13:39


Ура!!!Нас наконец-то выписали...До понедельника))))А в понедельник-обратно, на м-протокол, гепатит у Андрюшки подтвердился (впрочем, еще слишком рано для положительного результата лечения, тем более, что последние 2 недели мы практически ничего от гепатита не принимаем), а у меня-ничего. и это не может не радовать. Зато есть другие новости-вчера в больнице было собрание и всем родителям было сообщено, что бесплатные лекарства закончились и большая часть лечения дальше будет за свой счет. Практически все родители в отделении в шоке. Для нас это не столь неожиданно и ужасно, ведь за первые 2 месяца лечения на втором этаже ушло около 50000 грн и только в последний месяц мы отдохнули от этих безумных трат (ну, разве что на пегинтрон ушло 16 000 грн). Метотрексат пока есть, но вот противогрибковых амфолипа и амфотреда нет,как и некоторых антибиотиков, которых нет в Украине вообще и при необходимости нужно будет срочно искать. При всем этом пациентам не разрешается открывать благотворительные счета для перечисления денег, поскольку в отделении все для лечения есть, благодаря спонсорам. У нас даже в справке , которую мы попросили для обоснования помощи (не знаю, Саня успел ее выложить или закрутился...)написано, что мы нуждаемся в помощи на приобретение жизненно необходимых препаратов для лечения гепатита, а все лекарства для химиотерапии в отделении есть. А ведь кроме лечения детей нужно чем-то кормить, поскольку после химии они в еде ну О-ч-е-н-ь переборчивые, где-то жить, поскольку одна мама просто не в состоянии решить все возникающие вопросы....Так что в нашей стране все как всегда. При этом нужно отдать должное Наталье Александровне (зав. отделения),которая делает все, чтобы по возможности облегчить положение пациентов. И всех своих пациентов не только знает по именам, но и точно знает, в каком сотоянии в данный момент они находятся.У нас так и получается, что помимо лечащего врача, она практически каждый день делает обход и всегда она в курсе наших дел и при необходимости корректирует лечение. На лечащего врача тоже пожаловаться не могу-она всегда внимательно осматривает малого (этим она выгодно отличалась от некоторых других врачей еще когда мы на 2-м этаже лежали и встречались с ней когда она была в роли дежурного врача, а у нас возникали разные проблемы), всегда находит к нему подход. Единственное, она безумно злится, когда я, наученная на отделении ИХТ по 1000 раз все переспрашивать в 10-й раз спрашиваю, что ребенку можно есть, можно ли ему снаять маску и т.д))))Но это уже производственные трудности...
Хочется сказать большое спасибо всем Вам, тем, кто помогает, чем может. Без Вас и Вашей помощи, Вашей поддержки было бы гораздо сложнее.
25 мая в 21:37


_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 07 июн 2012 10:35 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Добрый день. Простите, что пропали-осваивались с особенностями лечения гепатита, решали проблемы с жильем...Все началось с того, что в понедельник нам кололи пигентрон. Я как чувствовала и спросила у врача, что делать, если поднимется температура. Она мне ответила, что мы можем спокойно ехать домой и в случае чего сбивать ее нурофеном....В результате не прошло и 15 мин и не успела врач уйти домой, как у ребенка начался озноб и температура в течение 10 мин взлетела до 38.3. выпили нурофен...и...ничего, да малой к тому же уснул, а ни периферички ни катетера не установлено. Буить и колоть укол в мышцу не хотелось, ждали, пока температура не спадет. Не спала в течение почти 2-х часов. В результате разбудили и сбили анальгином, димедролом и ношпой....Еще раз уточнили у врача последовательность действий и поехали домой в 19.00. Обычно подобной смеси Андрюшке хватает часов на 10-12 без поднятия температуры, поэтому я мысленно приготовилась ночь не спать и дежурить с градусником...Да рано расслабилась: уже в 21 час после принятия пуринетола (химии в таблетках) температура опять была под 38. Дали жидкий анальгин, через 10 мин-39......Выпили нурофен и стали собирать вещи обратно в больницу.....Но потихоньку начала спадать....Во вторник весь день 36.6, но после приема ребетола (тоже противовирусный от гепатита) опять полезла вверх и после пуринетола опять выше 38....сбили.....
В среду сдали анализ-все в норме, правда, нейтрофилов маловато, но для нас все хорошо))))к вечеру по старому сценарию-37.7. Сбивать рано, ждем 38....Ждали всю ночь, по очереди дежурили с Сашей с градусниками, причем у меня получалось хуже-постоянно засыпала до того, как установится температура и просыпалась, когда градусник уже погас....))))В полседьмого утра еще было 37.7, а в полдевятого, провожая Саню на работу, меряю-36.6, прям мистика))
Вздохнули спокойнее, если не поднялась выше,и обошлись без лекарств, значит уже будет легче....Перед сном 36.6, вздохнули спокойнее и со спокойной совестью легли спать...В полчетвертого утра я проснулась от жары-малый прижимался к руке и весь горел-38.2!Сбили. Утром сдали анализы-мало того, что в норме, так еще и нейтрофилы нормальные.Пятницу пережили спокойно, температура не поднималась, решили, что выходные можно отдохнуть)))В субботу на ребетол началась рвота, пришлось идти в больницу, колоть осетрон. Слава Богу, воскресенье и понедельник прошли без особых приключений, правда у малого режим сбит напрочь, что сейчас и пожинаю)))Сейчас мы в больнице под суточной капельницей метатрексата. Сегодня взяли биохимию, сделали люмбальную пункцию. В первый раз без наркоза....Нужно отдать должное Ольге Владимировне-быстро и без лишних движений.Малый даже недолго скандалил-поскольку только лег спать, как разбудили и укололи. потом была главная сложность-удержать ребенка лежа на спине 2 часа,когда он за последнюю неделю привык бегать, прыгать, чтоб не было осложнений.Но он-молодчинка)И вот в 18.00 он отключился. Теперь придется всю ночь гулять)))
5 июн в 18:41


Добрый день)Метатрексат вчера докапали, теперь 2 дня на промывке. Андрюшка перенес вроде неплохо, по крайней мере-внешне: слизистая во рту пока без поражений, температура и давление вроде нормальные. Сегодня взяли анализ крови, посмотрим, что там. От гепатита продолжаем пить ребетол, рвоты пока не повторялось.И морально готовлюсь пигентрону с его последствиями-если анализ крови позволит будут колоть в пятницу. Малой буянит, просыпается в 5 утра, требует мультик))))Конечно после нескольких дней свободы ему скучно, тем более лежим не в отдельной палате, а в дневном стационаре, столик чтобы полепить и порисовать поставить не получается, а сидя на кровати он соглашается только на компьютер. Вчера потребовали, чтобы ему положили на соседнюю кровать и подключили еще кого-нибудь, зато скучно, видите ли))))
07.06.12

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 20 авг 2012 12:13 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Цитата:
Сегодня откапались: адриабластин и винкристин. Вместо нескольких введений аспарагиназы один раз введут онкоспар. честно говоря, не знаю, лучше это или хуже: вводится один раз, но он жестче. Слегка поднялась температурка, и начались очередные капризы на гормоны-малый чуть с врачом не поссорился, отказался осматриваться и все...И опять начались боли в спинке: просыпается по ночам с просьбой помять спинку, а сегодня после системы днем всего 20 минут проспал и проснулся с криком: "Мама, спинка болит, пощипай". Поэтому снова начали принимать кальций и группу витаминов Б. И тут как всегда в нашей стране: нейровитан на перерегистрации и неизвестно когда будет, а в поисках подобный преператов обошли много аптек и в одной нашли нейрорубин. Будем пить пока его.Такая же ситуация и с нурофеном-он приблизительно до ноября в аптеках будет отсутствовать, и на следующий пигентрон буду пробовать уже другие варианту лекарств на ибуфене, что не очень хорошо-нурофен был проверен и я четко знала, как андрюшка отреагирует, и через сколько времени, а там опять нужно будет вымерять температуру, искать побочки....и все это в промежутках между химиями. В понедельник будем сдавать качественный и количественный анализ на гепатит, смотреть, что там после пройденного лечения.И капать квамател и дексаметозон, поскольку в таблетках в отделении его немного, врачи стараются его откапать пациентам в виде систем, тем более, мы все равно на анализы приходим. подключичный катетер пока не ставят, поэтому все через периферички, а это значит, каждый раз ее заново ставить, а это очередная нервотрепка для Андрюшки, поскольку редко удается поставить ее с первого раза.На гормонах уже начали выпадать реснички, округлились щечки, вывалился животик. Еще чуть чуть и мы снова будем похожи на надувной шарик на спичках-ножках))
17 авг в 20:53


Все новости здесь
http://vk.com/id19029191#/konuhov_andrey

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 27 май 2013 14:43 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
16.10.12

Цитата:
Всем здравствуйте.
Сегодня получается ровно восемь месяцев, как мы в Киеве. Ровно восемь месяцев нам потребовалось чтобы пройти основной курс лечения. Теперь остается только таблеточная химия и гепатит. То есть нас сегодня выписали со стационарного лечения.
Но лечение еще не завершено. В течении двух лет будем пить пуринитол и метатрексат. Будем пытаться лечить гепатит. Домой в Севастополь, к сожалению не поедем. Придется остаться в Киеве. На пару лет еще точно. Причин тому много. Во первых здесь все врачи, которые нас лечили, и всегда если что можно будет спросить их что делать. Мы будем закреплены за другим отделением в том же здании. То есть будем теперь приходить не на третий этаж, а на первый. Во вторых, здесь попроще с нужными нам препаратами - химией и пегинтроном - препаратом от гепатита. Ну и здесь у меня есть работа, а в Севастополе к сожалению нет.
Очень хочется вернуться домой, но пока придется здесь.
Андрюшка очень обрадовался выписке. Во первых теперь анализ только раз в неделю. Во вторых сняли все катетеры. Теперь у него наконец-то начнут отрастать волосы. Плохо, что все друзья у него в Севастополе, ему одному очень скучно. Поиграть и погулять не с кем. Ну и погода здесь такая что не особо порезвишься.
От всей души хотим сказать спасибо всем, кто нам помогал и поддерживал. Мы вам безмерно благодарны, вы помогли нам спасти нашего сына, мы этого никогда не забудем. Пусть о выздоровлении говорить еще пока рано, впереди еще долгие года лечения, анализов, реабилитации, переживаний. Но все равно мы верим в то, что сколько то лет спустя, мы забудем об этом просто как о страшном сне...
Спасибо вам всем огромное.




18.04.13
Цитата:
Здравствуйте.
Мы по прежнему в Киеве, продолжаем поддерживающую химиотерапию. Из-за токсичности препаратов и гепатита у нас плохо держит печень. Несколько раз приостанавливали лечение.
По этому поводу консультировались с главным детским инфекционистом страны - Крамаревым. Он сказал капать гептрал внутривенно месяц. Чем и занимаемся уже три недели. Перед этим две недели капали берлитион. Итого получается больше месяца непрерывных ежедневных капельниц. Андрюшка уже настолько привык к этому, что при подключении к капельнице не плачет.
По поводу нашей печени и отмены химии в марте собирали консилиум. Добавили к лечению ре**тол. Врачи надеются что это поможить снизить трансоминазы.
В субботу водили Андрюшку на выставку ретро автомобилей, счастья ребенка не было предела. Столько красивых машин в одном месте. Был даже его любимый форд мустанг. В некоторых машинах даже можно было посидеть. Ребенок так хотел посмотреть машины, что пешком дошел до выставки - а это около 4х километров.
Наверное первое место куда смогли вывести ребенка и сразу такой восторг.
Сейчас наконец то зима в Киеве закончилась, попробуем сводить ребенка в музей авиации и музей ВОВ. Два больших музея под открытым небом, где много техники.


http://forum.sevastopol.info/viewtopic. ... &start=175

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Андрей Конюхов,3 года,острый лимфобластный лейкоз,Севаст
Новое сообщениеДобавлено: 27 май 2013 14:45 
Эксперт
Эксперт
Аватар пользователя
Не в сети

Зарегистрирован: 09 ноя 2011 16:49
Сообщений: 6956
Благодарил (а): 591 раз.
Поблагодарили: 981 раз.

Пункты репутации: 526
АвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитетАвторитет
Сбор закрыт! Ребенок на поддерживающем лечении.

_________________
Если не мы, то кто же тогда?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Форум закрыт Эта тема закрыта, Вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней.  [ Сообщений: 14 ] 

Текущее время: 23 авг 2019 19:27


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
[ Мобильный вид ]